Het tijdperk van de diagnoses

Suzanne O’Sullivan, een neuroloog en huisarts, schreef het boek ‘The age of diagnosis’. Met dit boek beoogt ze de manier van denken over diagnoses te voeden en te veranderen. De drie termen die kernbegrippen vormen in haar boek zijn onderdiagnose, overdiagnose en overbehandeling/overmedicalisering. Onderdiagnose betekent dat mensen met ziektes kampen die niet worden onderkend. Overdiagnose betekent dat mensen een diagnose krijgen die meer kwaad doet dan goed. Overbehandeling/ overmedicalisering betekent dat mensen behandeld worden voor iets dat niet behandeld hoeft te worden.

Overdiagnose en overbehandeling

Overdiagnose is niet hetzelfde als een foute diagnose. Bij overdiagnose is er sprake van de detectie van afwijkingen, waarbij het stellen van de diagnose meer kwaad doet dan goed. Overdiagnose vindt bijvoorbeeld plaats bij kankerscreening, waarbij afwijkende cellen die nooit zouden hebben geleid tot progressieve kanker worden behandeld alsof ze progressieve kanker zijn. Overdiagnose komt misschien meer voor dan je zou denken. In 31% van de diagnoses van borstkanker bij vrouwen boven de 70 bleek bijvoorbeeld in een Amerikaans onderzoek dat er sprake van was overdiagnose. De meest realistische schattingen van overdiagnose bij borstkanker ligt tussen de 10 en de 30%. Dus voor elke 2000 vrouwen die worden gescreend op borstkanker wordt 1 vrouw gered van sterven aan borstkanker en worden tien vrouwen onnodig behandeld voor borstkanker. Bij prostaatkanker liggen de cijfers van overdiagnose nog hoger.

Labels

Maar kankerscreening is slechts 1 voorbeeld van hoe overdiagnose voorkomt. Er zijn de laatste 30 jaar op allerlei verschillende gebieden nieuwe labels ontstaan en labels die er al waren worden op steeds meer mensen van toepassing verklaard. De nieuwe labels ontstaan vanuit het verschuiven van de definitie van wat ‘normaal’ is en wat ‘ziek’ is. Vervolgens vinden er twee processen plaats. Het eerste proces is dat met het veranderen van de definities, veel meer mensen het label krijgen. Het tweede proces is dat met het meer beschrijven en communiceren over het label, steeds meer mensen zich gaan gedragen naar het label. Dat is een onbewust proces. Ons voorspellende brein functioneert op die manier. Als ons brein voorspelt dat we ons slap of zwak of bang zullen voelen in onze context, dan gaan we ons gedragen zodat ons gedrag in lijn komt met onze predictie. (zie ook therapietaal ondermijnt onze autonomie). Dit is niet hetzelfde als je aanstellen. Het is een proces van ons brein en ons lichaam in relatie tot onze context dat samengaat met reële psychologische en biologische symptomen.

Classificatie effect

Als iemand een label krijgt, dan werkt dat als een instructie voor ons brein om te gaan opletten op symptomen en signalen die horen bij dat label. Ons brein gaat als het ware op zoek naar bevestiging, naar signalen die horen bij het label. De aandacht die uitgaat naar ons lichaam en de verwachting van de symptomen leidt ertoe dat we lichamelijke veranderingen opmerken die we anders hadden gemist. Een classificatie verandert mensen, omdat ze onbewust en buiten hun eigen bewuste controle om zich gaan gedragen naar het label. Zie ook dit artikel dat ik in 2013 schreef ‘een pleidooi voor gezonde taal’.

Het nut van diagnoses

Mensen die aan de ernstige kant van het spectrum van een label scoren hebben waarschijnlijk baat bij de diagnose. Ze hebben behandeling, steun en hulp nodig. Voor hen kan de diagnose de start zijn van een effectieve behandeling. Mensen die mildere varianten hebben van een bepaald label kunnen zelf het gevoel hebben dat de diagnose hen heeft geholpen. Eindelijk begrijpen ze waarom ze lijden, waarom ze bepaalde dingen moeilijk vinden of niet goed aankunnen. Op individueel niveau kan een diagnose daarom worden ervaren als iets goeds. O’Sullivan ziet echter bij haar patiënten niet zozeer dat het na de diagnose beter met ze gaat. Ze ziet eerder dat de diagnose leidt tot verder op zoek gaan naar wat er nog meer mis is.

Populatie

Als diagnoses en labels daadwerkelijk op populatieniveau nuttig zouden zijn, dan zouden we een afname van het aantal mentaal of fysiek zieke mensen moeten zien. Een toename van mentaal gezonde mensen en een afname van mensen die lichamelijk ziek zijn. Dat zien we echter niet. Wat we zien op populatieniveau is dat meer mensen mentaal en/of fysiek ziek zijn en ook meer jaren van hun leven doorbrengen als patiënt. Van test naar test, van behandeling naar behandeling, van screening naar screening. De gedachte dat het opsporen van ziektes in een vroeg stadium zou leiden tot betere gezondheid houdt daarmee geen stand. We zijn vooral gedurende meer jaren van ons leven ziek.

Meer kwaad dan goed

O’Sullivan legt uit dat de tendens om te diagnosticeren meer kwaad dan goed aan het doen is in onze samenlevingen. De opbrengsten wegen niet meer op tegen de kosten ervan. Een diagnose die gebruikt wordt om onze worstelingen mee te verklaren kan diezelfde worstelingen juist versterken in plaats van dat het ons helpt om ze te overwinnen. Diagnoses die weinig te bieden hebben en die ons zelfbeeld ten negatieve kunnen beïnvloeden, ons irrealistische verwachtingen doet krijgen ten aanzien van hoe anderen met ons om zouden moeten gaan of ons zelfbeeld juist opblazen waarbij we onszelf als heel bijzonder en anders dan anderen gaan zien. Een focus op diagnoses kan ook afleiden van het oplossen van slechte omstandigheden, en dan kunnen we beter zorgen dat we progressiecondities creëren.

Screening

O’Sullivan waarschuwt enerzijds voor screeningprogramma’s, de risico’s van overdiagnose en de schade die overdiagnose en overbehandeling kunnen verzoorzaken, terwijl ze tegelijkertijd in haar conclusie schrijft dat ze zelf wel meedoet aan screeningprogramma’s. Haar redenering is dat ze, als ze een slecht resultaat krijgt, dat ze dan rustig de tijd gaat nemen om te kijken of ze al dan niet over zal gaan tot behandeling. En zo zie je maar dat er op dit moment gewoonweg nog geen absolute antwoorden te geven zijn over of het verstandig is deel te nemen aan bevolkingsonderzoeken. Het blijft een persoonlijke inschatting en shared decision making hierbij is volgens mij erg belangrijk. De volgende vragen helpen misschien om die inschatting voor jezelf te kunnen maken:

• Wanneer ik momenteel geen symptomen ervaar: hoeveel tijd en aandacht wil ik in mijn leven bezig zijn met het opsporen van eventuele mentale en/of fysieke afwijkingen?
• Wanneer ik momenteel geen symptomen ervaar: hoe schat ik mijn eigen psychologische en lichamelijke reacties op de resultaten van een diagnose of screening in?
• Wanneer ik momenteel symptomen ervaar: heb ik momenteel lichamelijke of mentale symptomen die mij ernstig belemmeren in mijn functioneren en waarvoor ik denk hulp nodig te hebben? Of zijn de symptomen mild genoeg om ze als normale fluctuaties in mijn mentale en/of lichamelijke gezondheid te interpreteren?
• Als ik denk hulp nodig te hebben: waaraan zou ik merken dat die hulp daadwerkelijk helpt? Is een diagnose of label daarbij voor mij waardevol of kan de hulp ook geboden worden zonder eerst een label te plakken op mijn symptomen?

Mijn keuze

Mijn persoonlijke afwegingen zijn nog steeds in ontwikkeling. Ik denk al lange tijd na over dit onderwerp, en heb nog steeds vragen over of screening leidt tot progressie, progressie door screening. Vooralsnog kies ik ervoor om niet op zoek te gaan naar lichamelijke afwijkingen als ik geen symptomen ervaar. O’Sullivans boek geeft opnieuw stof tot nadenken, ook omdat ik haar redeneringen en conclusies niet steeds onderschrijf.