Skip to content

Shared decision making en borstkankerscreening

Shared Decision Making sluit aan bij de principes van de zelfdeterminatietheorie. SDM onderschrijft namelijk dat zelfdeterminatie met betrekking tot gezondheidszorg een wenselijk doel is.

Autonome keuze

SDM stelt dat professionals in de gezondheidszorg patiënten waar mogelijk moeten ondersteunen bij het bereiken van dit doel. Dit betekent niet dat patiënten aan hun lot over gelaten worden en ‘het zelf maar moeten weten’. In plaats daarvan betekent het dat via SDM patiënten autonome keuzes kunnen maken. Een autonome keuze is een keuze waar de persoon helemaal achter staat omdat de keuze een belangrijke opbrengst voor de patiënt oplevert of een belangrijke waarde van de patiënt vertegenwoordigt.

Feitelijke informatie

Om die autonome keuzes te kunnen maken moeten patiënten zich realiseren dat er een keuze aan de orde is en dat hun voorkeuren een belangrijke rol spelen bij die keuze. Kwalitatief goede informatie over het wetenschappelijk bewijs van de risico’s en voordelen van gezondheidsingrepen is noodzakelijk om tot die autonome keuzes te kunnen komen.  Die informatie moet feitelijk zijn, zodat patiënten op basis van de feiten die bekend zijn zelf hun voorkeur kunnen uitspreken.

Verrassende voorkeuren

Bij Shared Decision Making blijken patiënten regelmatig andere keuzes en voorkeuren te hebben dan artsen hadden gedacht. Daarnaast blijkt dat patiënten regelmatig niet kiezen voor een behandeling. Hier heb ik daar ook iets over geschreven. Wanneer er een aanbod is dat wordt gepresenteerd als verstandig en common sense om er gebruik van te maken, creëert het aanbod de vraag. Een voorbeeld is naar mijn mening het bevolkingsonderzoek naar borstkanker.

Borstkankerscreening als evidente keuze?

Hoewel bijvoorbeeld bij de oproep voor borstkankerscreening wordt genoemd dat het aan de vrouw zelf is om te kiezen al dan niet deel te nemen aan de screening op borstkanker, stuurt de wijze van communiceren sterk in de richting om te kiezen voor deelname. De informatie wordt niet feitelijk gegeven, maar er wordt een duidelijke voorkeur uitgesproken voor deelname aan screening.

Datum en tijdstip van screening al voor je bepaald

Vrouwen van boven de 50 die wonen in Midden-Nederland krijgen bijvoorbeeld een brief waarin er al een datum en een tijdstip voor hun borstonderzoek staat opgenomen. Het belang van het deelnemen aan de screening komt uitgebreid aan de orde. De hoge risico’s van overdiagnose krijgen vrijwel geen aandacht.

De aanname in de brief is dat je kiest voor deelname, tenzij je actief aangeeft niet te willen komen. Als je dat aangeeft moet je onderbouwen waarom je niet wilt komen. Je hoeft geen onderbouwing te geven als je wel op de afspraak in wilt gaan.

Als je aangeeft niet te komen, krijg je vervolgens een email waarin je keuze om niet te willen worden gescreend gereframed naar  ‘u heeft er deze keer voor gekozen niet deel te nemen. Over twee jaar krijgt u opnieuw een uitnodiging’. Kiezen om definitief geen deel te nemen aan borstscreeningsonderzoeken is dus geen keuze die men je aanbiedt in Midden-Nederland.

Elke twee jaar word je opgeroepen om te worden onderzocht en dit wordt gepresenteerd op een manier die suggereert dat je onverstandig bent als je niet deelneemt. Bij veelgestelde vragen en antwoorden op de site van bevolkingsonderzoek Midden Nederland komt het woord ‘overdiagnose’ niet eens voor.

Overdiagnose

Overdiagnose betekent dat mensen een diagnose krijgen van een ziekte, die ze niet schaadt. Overdiagnose kan leiden tot onnodige tests en behandelingen. Overdiagnose  komt veel voor en vooral bij kankerscreening. Bij borstscreening ziet dat er zo uit. Een vrouw heeft geen klachten of symptomen, maar in de screening wordt er een afwijking gevonden. Daardoor vindt er een vervolgonderzoek plaats en eventueel ook behandeling, ook als die afwijking niet zou hebben geleid tot symptomen en zelfs nooit zou zijn gevonden als er niet actief naar was gezocht. Naast de druk op ons gezondheidszorgsysteem is de belasting voor de vrouw enorm: angst en onzekerheid.

Er zijn meerdere redenen waarom overdiagnose zo vaak voorkomt. Screening is een belangrijke oorzaak van overdiagnose. Zonder op zoek te gaan naar afwijkingen zouden we ze niet opmerken of pas gaan opmerken als ze leiden tot symptomen. Een tweede oorzaak is dat de definities van wat een afwijking is steeds nauwer zijn geformuleerd waardoor we steeds sneller tot de diagnose kanker komen en we steeds vaker overgaan tot vervolgonderzoek en behandeling. En daarnaast zijn de meetinstrumenten steeds preciezer geworden, dus kleine afwijkingen worden eerder opgemerkt.

Hoe presenteer je de informatie

Stel je nu eens voor dat vrouwen informatie kregen die op de volgende manier gepresenteerd werd

Of dat vrouwen de informatie kregen van dit onderzoek. Hierin wordt o.a. beschreven dat:

  • Screening op borstkanker bij vrouwen tussen de 50 en 74 in Nederland gedurende een periode van 24 jaar heeft weinig effect gehad op reductie van gevorderde borstkanker of sterfte door borstkanker.
  • Screening zorgde er echter wel voor de er een dramatische toename was van detectie van borstkanker in een vroeg stadium (DCIS en stage I) en daardoor droeg screening bij aan toegenomen overdiagnose. Dat is: de detectie van tumoren die nooit zouden hebben geleid tot klinische symptomen in het leven van de vrouw.
  • Screening is geassocieerd met 0-5% reductie in sterfte door borstkanker, terwijl verbeterde behandelingen geassocieerd is met 28% reductie in sterfte door borstkanker.
  • Screening is geassocieerd met 32% toename in overdiagnose

Ik vermoed dat vrouwen met dit soort informatie op zijn minst er minder vanuit zouden gaan dat deelname aan het borstonderzoek een ‘no brainer’ is. Dat deelname verstandig is en een teken dat je om je gezondheid geeft. In plaats daarvan zouden vrouwen zich meer afvragen hoe zij zelf denken over het risico van overdiagnose en overbehandeling in verhouding tot het effect op het voorkomen gevorderde borstkanker en sterfte door borstkanker.

Progressie

Ik pleit ervoor om de informatie over de risico’s en voordelen van borstkankerscreening op zo’n manier te verstrekken dat vrouwen zich realiseren dat hun persoonlijke voorkeur leidend zou moeten zijn. Omdat de voordelen van screening twijfelachtig zijn, kijkend naar bijvoorbeeld dit onderzoek.

Wanneer vrouwen ervoor kiezen om niet deel te nemen, is dit gegeven de feiten, een goed te onderbouwen besluit. Niet deelnemen aan screening is geen teken dat je je gezondheid niet serieus neemt. Het kan een teken zijn dat je je goed hebt geïnformeerd op basis daarvan de autonome keuze hebt gemaakt om zonder dat je symptomen hebt niet op zoek te gaan naar mogelijke afwijkingen.

4 thoughts on “Shared decision making en borstkankerscreening

  1. Marret Kramer

    Goed stuk Gwenda, het verbaast mij ook hoe vrouwen zich in een soort beslissingstrechter laten duwen. Wsl. door angst, want je gaat het jezelf verwijten als je niet meedoet en toch borstkanker krijgt, alsof het dan je eigen schuld is. De Vrouwenpoli Boxmeer doet ook veel aan bewustwording op dit punt, net als het blad Medisch Dossier (uitgegeven door The Optimist).

    Reply
  2. Barbara Havenith

    Dank voor dit overzichtelijke stuk Gwenda.
    Wat mij/ons ook zo stoort aan het borstkankerscreenen is dat vrouwen pas vanaf 50 jaar bewust worden gemaakt van borstgezondheid. Alsof screening levens redt, screen en gij zult gezond worden/blijven.
    Terwijl borstkanker niet van de ene op de andere dag ontstaat en heel veel- evidence based - mogelijk is om borstgezondheid positief te beïnvloeden. Bijvoorbeeld mediterrane voeding eten en het drinken van alcoholische dranken sterk beperken of vermijden, stoppen met roken, zoveel mogelijk vermijden van hormoonverstorende stoffen.
    Deze bewustwording van vrouwen al vanaf 20-30 jaar proberen we via de Vrouwenpoli te verbeteren.

    Reply

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *